Na Constituição Federal de 1988, na Seção II – Da Saúde, o Artigo 196 diz: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.

A luta pelo direito à saúde de forma ampla foi uma conquista que começou no período da redemocratização brasileira, principalmente pelo Movimento da Reforma Sanitária (com médicos e profissionais da saúde). Um marco importante desse movimento foi a participação de diversos atores na 8ª Conferência Nacional de Saúde (CNS), em 1986, presidida por Sérgio Arouca (presidente da Fiocruz na época) e que abordou temas importantes, como:

As discussões na 8ª CNS, em conjunto com a sociedade civil e políticos, serviram de base para o debate sobre a saúde na Assembleia Constituinte, para a criação do SUS e foram incorporadas à Constituição Federal. Esse contexto democrático buscou um estado de bem-estar social, transformando a saúde como um direito à cidadania, dando origem a criação de um sistema de saúde público, universal e descentralizado.

A criação e a estruturação do SUS foi concretizada a partir da Constituição Federal e de diversas Leis, Normas Operacionais Básicas (NOBs), Norma Operacional da Assistência à Saúde (NOAS), Programas, Comissões, Planos, Pactos, Emendas Constitucionais, entre outros.

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A Constituição Federal de 1988 já previa (Artigo 198, Inciso III) a participação da comunidade na gestão do novo sistema de saúde. A Lei Nº 8.080/1990 reafirma a “participação comunitária”, mas foi a Lei Nº 8.142/1990 que especificou a participação comunitária na gestão do SUS e nos recursos para o financiamento da saúde, sendo citadas algumas instâncias colegiadas, como:

As Conferências e Conselhos de Saúde são espaços importantes para o exercício da participação e controle social nas políticas de saúde no país. São organismos democráticos em que a sociedade protege o direito à saúde dos brasileiros e fiscaliza os recursos financeiros do setor, seja no âmbito Federal, Estadual e Municipal, com seus respectivos conselhos.

Os conselheiros devem ser representados por: 50% de usuários; 25% de representantes do governo/prestadores de serviço de saúde e 25% de profissionais de saúde. Atualmente o Conselho Nacional de Saúde conta com 48 conselheiros (titulares e suplentes), com eleições a cada três anos; veja a distribuição dos seus representantes:

A “Carta dos Direitos e Deveres da Pessoa Usuária da Saúde” foi distribuída e divulgada para popularizar o acesso à informação aos usuários do SUS. Pensada de forma didática, teve como base a Constituição Federal e as leis que implementaram o novo sistema de saúde, indicando, entre outros, o direito dos usuários de:

No SUS, a busca por informações pode garantir o acesso dos cidadãos aos serviços de saúde e desenvolver a capacidade de identificar as portas de entrada disponíveis (atenção primária, secundária e terciária). O direito ao sigilo do diagnóstico deve ser respeitado pelos profissionais de saúde.

A questão do sigilo torna-se frágil pela necessidade de outros profissionais de saúde utilizarem ou checarem os dados dos usuários durante o atendimento. Como abordado no primeiro módulo, o processo de estigmatização de determinadas doenças pode ser construído a partir da percepção equivocada do comportamento das pessoas.

Recentemente foi aprovada a Lei Nº 14.289, de 03 de janeiro de 2022, que torna obrigatório o sigilo da condição das pessoas que vivem com HIV, com hepatites crônicas (HBV e HCV), com hanseníase e com tuberculose no âmbito I – dos serviços de saúde; II – dos estabelecimentos de ensino; III – dos locais de trabalho; IV – da administração pública; V – da segurança pública; VI – dos processos judiciais; VII – da mídia escrita e audiovisual.

Você sabia que a pessoa que revelar o diagnóstico pode ser enquadrada na Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD) – Lei Nº 13.709/2018 e no Artigo 927 da Lei Nº 10.406/2002 (Código Civil)? Ela pode sofrer uma “pena pecuniária” (pagamento em direito por crime de menor potencial ofensivo) e/ou ter suas atividades suspensas, além da possibilidade de pagar indenização por danos morais à vítima.

Outro exemplo é a Lei Nº 12.984/2014, que protege as pessoas vivendo com HIV/Aids contra a discriminação, contendo dois incisos importantes para os trabalhadores da saúde: “V. divulgar a condição do portador do HIV ou de doente de Aids, com intuito de ofender-lhe a dignidade”; “VI. recusar ou retardar atendimento de saúde”. A legislação de proteção é fundamental na descentralização do tratamento e teste de HIV no Brasil.

Bom, as leis que garantem o direito ao sigilo de marcas estigmatizantes - como o caso da recente lei 14.289, que torna obrigatório o sigilo da condição das pessoas com HIV, hepatites crônicas (HBV e HCV), hanseníase e tuberculose - são muito relevantes para proteger as pessoas de situações de discriminação, que geram sofrimento. Mas, devemos lembrar que outra maneira importante e efetiva para enfrentar o estigma é a ação política coletiva ilustrada pela atuação de movimentos sociais organizados voltados para a defesa dos direitos das pessoas estigmatizadas.

Para além das intervenções estruturais e culturais, necessárias para o enfrentamento do estigma e da discriminação, no âmbito institucional deve ser criado e estimulado diversos canais de comunicação entre usuários e gestores, como: ouvidorias; linhas telefônicas para orientação; sensibilização dos Conselhos Locais e Municipais de Saúde; espaços para os trabalhadores de saúde discutirem as conexões sobre as formas de discriminação, a produção de desigualdades sociais e pensarem maneiras de enfrentar tais situações.

Exitem outras “estratégias-chaves” possíveis para a redução do estigma no acesso à saúde.

As diretrizes da Política Nacional de Humanização (PNH), criada em 2003, assinalam a importância da sensibilização das equipes para os preconceitos que podem emergir no âmbito da saúde.

Durante a formulação e implementação das legislações foram criados mecanismos protetivos contra a discriminação para a população geral e grupos específicos. Em outras palavras, o combate à discriminação direta pode ser realizado a partir de medidas positivas (acomodação das diferenças ou ações afirmativas). Por isso, os “critérios proibidos de discriminação” podem ser uma resposta jurídica a distintas situações de discriminação, como a criminalização da discriminação intencional, exemplificada na Lei Nº 12.984/2014, que protege as pessoas vivendo com HIV/Aids contra a discriminação.

A Lei Nº 8.080/1990, no Artigo 12, determina que: “Serão criadas comissões intersetoriais de âmbito nacional, subordinadas ao Conselho Nacional de Saúde, integradas pelos Ministérios e órgãos competentes e entidades representativas da sociedade civil. Parágrafo único. As comissões intersetoriais terão a finalidade de articular políticas e programas de interesse para a saúde, cuja execução envolva áreas não compreendidas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)”.

A partir dessa lei foram criadas diversas comissões. As Comissões Intersetoriais possuem diversas competências e cada uma é composta por 36 membros que podem ser conselheiros do CNS, especialistas e representantes de instituições de entidades e movimentos sociais.