Módulo 3 | Aula 2
Rede Nacional de Dados em Saúde
Recomendação da OCDE e Governança Internacional de Dados de Saúde
Em 2016, a Organização para Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OCDE) elaborou uma recomendação para que os países implementassem estruturas de Governança de Dados de Saúde, com foco em promover a cooperação internacional e a interoperabilidade. O relatório "Health Data Governance for the Digital Age" revelou que, até 2020, 17 dos 23 países consultados já possuíam uma estrutura nacional de governança de dados de saúde, incluindo vários países da União Europeia, como Áustria, República Tcheca, Dinamarca, Finlândia, França, Alemanha e Reino Unido, que estabeleceram políticas em lei. A seguir, serão detalhadas as principais abordagens internacionais de governança de dados de saúde.
A OCDE estabeleceu princípios para que os países criassem estruturas de governança de dados de saúde, promovendo a interoperabilidade e a cooperação internacional. O objetivo é garantir que as informações de saúde possam ser compartilhadas de forma segura e eficiente entre os sistemas de saúde, respeitando a privacidade e a segurança dos dados.
Até 2020, vários países da União Europeia implementaram estruturas nacionais de governança de dados de saúde. A França, por exemplo, unificou a governança de seus dados sob o Health Data Hub em 2019. Já na República Tcheca, a custódia dos dados de saúde está majoritariamente sob o Instituto de Informação e Estatística em Saúde. A maioria dos países da União Europeia segue o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR), que complementa as legislações nacionais, oferecendo altos padrões de proteção.
Na Austrália, a governança de dados de saúde é compartilhada entre os níveis federal e estadual/territorial. O Acordo Nacional de Reforma da Saúde 2020-25 busca estabelecer uma abordagem nacional para o compartilhamento e a interoperabilidade dos dados. No Canadá, a Estratégia de Dados de Saúde Pan-Canadense formou um grupo consultivo de especialistas que propôs a criação de uma Fundação de Dados de Saúde para monitorar a atuação de empresas multinacionais no setor.
A maioria dos países consultados pela OCDE possui legislação nacional para proteger a privacidade dos dados de saúde e o uso de registros clínicos eletrônicos. 21 dos 23 países possuem leis que regulamentam a privacidade dos dados. Na União Europeia, os países seguem o GDPR, que estabelece altos padrões de proteção de dados, complementado por legislações específicas de cada país.