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Módulo 2 | Aula 1 Regulamentação brasileira para pesquisa envolvendo seres humanos: contexto e evolução

Tópico 2

Marco regulatório da ética em pesquisa no Brasil

O marco regulatório da ética em pesquisa no Brasil é a Resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS) de 1996 - Diretrizes e Normas para Pesquisa em Seres Humanos - Res. CNS 196/96.

A importância do CNS

Agora, vamos falar sobre a relevância do CNS para a conquista dos direitos dos participantes de pesquisa. Você já se perguntou por que o CNS foi o responsável pela primeira regulamentação ética no Brasil?

Acompanhe os acontecimentos e entenda!

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Constituição Federal

Com a promulgação da Constituição Federal de 1988, a participação popular passou a ser de extremo valor para auxiliar na elaboração do modelo público de saúde, o qual tem origem no movimento sanitarista, representado, principalmente, por Sérgio Arouca.


Conselho Nacional de Saúde (CNS)

Neste momento o CNS atinge um protagonismo em algumas frentes, uma delas, a partir do acolhimento das preocupações de pesquisadores brasileiros sobre a falta de respaldo ético nacional para a condução de pesquisas em um cenário de crescimento de parcerias com instituições internacionais somado ao relato de casos de protocolos desenvolvidos sem respeitar os participantes, como por exemplo o caso do medicamento Norplant.

Diante desse cenário preocupante, em 1988 o CNS tentou normatizar a pesquisa em saúde por meio da Resolução nº 01 de 1988, porém ela não foi efetiva.

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Política de defesa

Em 1995, Francisconi et al. demonstrou através de um levantamento publicado que apenas um CEP funcionava conforme o previsto pela resolução 01/88.

Mediante estes fatos, o CNS monta um grupo de trabalho formado de órgãos governamentais, entidades de classe e representantes de grupos de portadores de HIV, hanseníase e outros, para efetivamente ter uma política de defesa dos direitos dos participantes de pesquisa que fosse baseada nos princípios bioéticos da autonomia, beneficência, não maleficência e justiça.


Res. CNS 196/96

Depois disso é promulgada a Res. CNS 196/96 e inicia-se o trabalho dos membros que compõem o Sistema CEP-Conep em prol da sociedade.

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Processo de criação e promulgação da Lei nº 14.874/2024

A Lei nº 14.874/2024, sancionada em 28 de maio de 2024, é o novo marco legal de ética em pesquisa no Brasil. A pesquisa com seres humanos deixa de ser regulada por dispositivos infralegais e passa a ser normatizada.

A discussão da normativa iniciou-se em 2015, com o Projeto de Lei do Senado-PLS 200, que foi encaminhado para análise da Câmara dos Deputados em 2017 com o número PL 7082. Foi aprovado em dezembro de 2023 e devolvido ao Senado para ajustes após alterações da Câmara, com a denominação de PL 6007/2023.

Essa lei dispõe sobre a pesquisa com seres humanos e institui o Sistema Nacional de Ética em Pesquisa com Seres Humanos.

Durante os nove anos aproximados da tramitação, houve grande mobilização da sociedade civil e de diversos atores do cenário da pesquisa clínica, que perpetraram uma série de embates em torno de um possível avanço da pesquisa no país. No entanto, o texto sancionado é eivado de lacunas que precisam ser regulamentadas e recebeu apenas dois vetos presidenciais, que foram derrubados pelo Congresso Nacional.

Apesar da resistência de diversas entidades, a função reguladora do controle social foi suprimida e direitos dos participantes foram retirados, como o acesso pós-estudo por tempo indeterminado.

Em 1988 o CNS tentou normatizar a pesquisa em saúde por meio da Resolução nº 01 de 1988, porém ela não foi efetiva.