O que é Hanseníase?

A hanseníase é uma doença que pertence à categoria de doenças endêmicas, diferente por exemplo da Covid-19 que é uma doença epidêmica, atualmente.

A hanseníase demora muito tempo para aparecer em uma pessoa, mais de 10 anos às vezes e seus sinais e sintomas são bastante lentos. Por isso, ao perceber algum sinal de alteração de sensibilidade na pele, manchas avermelhadas ou esbranquiçadas, caroços, formigamento, dor nas articulações ou perda de pelo, principalmente nas sobrancelhas, a pessoa deve procurar imediatamente a unidade de saúde do SUS mais próxima da sua residência para uma consulta médica e verificar se os sinais e sintomas estão ligados a hanseníase ou alguma outra doença dermatológica ou neurológica.

A Noruega era uma cidade que tinha inúmeros casos de hanseníase e serviu como “laboratório” para Hansen verificar como enfrentá-la. Ele foi o primeiro médico a perceber que o isolamento dos doentes surtia efeitos positivos para seu tratamento.

A hanseníase é uma das doenças mais antigas, até hoje não se tem clareza se é de origem africana ou asiática, estando presente na história há séculos, mas sabe-se que não existia no país antes da chegada dos colonizadores portugueses.

Ao falarmos sobre isolamento compulsório das pessoas atingidos pela 'lepra', estamos falando de um tempo bem anterior ao nosso, com quase cem anos de diferença. Naquela época estava presente o sucesso da experiência de Hansen na Noruega que, como já vimos, conseguiu praticamente acabar com a lepra no país isolando as pessoas acometidas pelo agravo.

Por volta de 1930, no Brasil, as pessoas diagnosticadas com lepra eram isoladas de suas famílias, retiradas do convívio social e internadas em leprosários, que foram sendo construídos majoritariamente pelo poder público.

Durante algumas décadas, pelo menos até 1950, esse era o tratamento recomendado e a medicina não tinha medicamentos eficazes para enfrentá-la, apenas o isolamento compulsório para todos os casos.

Essa era uma imagem do passado, que não condizia mais com a realidade e fazia menção a um tempo em que não havia medicamentos para tratar a doença. Desde a década de 1950, já havia remédios (sulfas e antibióticos), o que propiciou as altas instituídas pela portaria já citada de 1956. No entanto, o estigma construído milenarmente, ainda estava presente nos anos 1970.

Certos medos e representações sociais são difíceis de serem ressignificados, mas atualmente muitas mudanças podem ser identificadas. A Lei 9.010, de 29/03/1995 que formalizou a proibição do uso do termo lepra e seus derivados em documentos oficiais, como leproso, por exemplo, foi um grande passo, mas ainda são necessárias campanhas de esclarecimento à população por parte das autoridades sanitárias.

Infelizmente, ainda hoje há uma parcela da população que desconhece que a hanseníase, é uma doença que tem tratamento e cura disponíveis no SUS, não necessita de internação e nem isolamento compulsório. Portanto, a hanseníase não deve ser temida e nem a pessoa acometida discriminada.

O Ministério da Saúde elaborou a Estratégia Nacional para Enfrentamento da Hanseníase 2019-2022, que tem como objetivo reduzir a carga da hanseníase no Brasil até 2022, sobretudo entre crianças, adolescentes e adultos que tenham incapacidade física já instalada ao serem diagnosticados. Além disso, pretende-se implantar em todos os estados, canais de comunicação para registrar práticas discriminatórias contra pessoas acometidas e seus familiares.

Direitos das pessoas acometidas

Nas décadas de 1970 e 1980, houve inúmeros progressos na indústria farmacêutica na busca por medicamentos mais eficazes e que tivessem um efeito mais rápido no tratamento.

Desde 1986, o Brasil adotou o esquema conhecido como poliquimioterapia, sobre o qual já falamos; uma simplificação nas formas de se chegar ao diagnóstico para os profissionais de saúde que lidam com o cotidiano da doença, a partir de esclarecimentos e uso de linguagem e métodos mais acessíveis para todos os trabalhadores da saúde. Soma-se a isso o esforço para o desenvolvimento de tecnologias que apoiem o diagnóstico, como o teste rápido, pensado para uso em caso de contato. É importante reiterar que o atendimento e tratamento são realizados pelo SUS, criado em 1988 e consolidado em 1990, por meio da Lei 8.080.

A partir dessas informações, o MS pode formular políticas de saúde que atendam essa população de modo satisfatório, verificar como se dá a evolução dos casos, quais os tipos clínicos, a faixa etária preponderante e quantos pessoas necessitam de tratamentos específicos (como próteses e implantes, fisioterapia, calçados especiais etc.).

Participação social e familiares

Como você viu anteriormente, a política pública de cuidado às pessoas acometidas, no Brasil e em muitos países, foi o isolamento nos leprosários. Havia muitos estudos na área de saúde que afirmavam que essa era a forma de não contaminar as pessoas saudáveis, que estavam fora do leprosário; era mais oportuno isolar os doentes que ficavam confinados nestas instituições, localizadas em regiões afastadas dos grandes centros urbanos.

No Brasil foram construídos cerca de 40 leprosários entre 1920 até 1960, com muitas pessoas internadas, como o Asilo de Pirapitingui, atual Hospital Francisco Ribeiro Arantes, na cidade de Itu-SP, que chegou a abrigar mais de 2 mil indivíduos. Várias pessoas acometidas trabalhavam nesses leprosários, exercendo diversas atividades como: preparo de alimentos, limpeza dos espaços da colônia, até mesmo na enfermagem, pois não havia funcionários suficientes para manter a estrutura de funcionamento dos hospitais-colônia.

A ideia dos leprosários era reproduzir a estrutura de uma cidade para que não fosse necessário a pessoa sair de lá. Por isso, mesmo com normas rigorosas de convivência nos leprosários, havia vida social e festividades; as pessoas realizavam atividades lúdicas que traziam um pouco de alento diante da internação compulsória. Havia bandas de música, desfiles de carnaval, torneios de futebol, dentre outras atividades coletivas que, por vezes, eram realizadas com pessoas acometidas de instituições diferentes.

As visitas nos leprosários não eram frequentes, havia regras rígidas de contato entre as pessoas acometidas e os familiares e normalmente era difícil sair para o 'mundo exterior'. Muitos se casavam entre si e constituíam famílias, cujos filhos, em geral, eram tirados dos pais ao nascer para irem para os Preventórios, onde eram internados até a maioridade ou até mesmo adotados ilegalmente.

Uma medida muito importante que ajudou a pautar os direitos sociais das pessoas acometidas, internadas compulsoriamente nos leprosários durante muitos anos, foi a elaboração da Lei 11.520.520, de 18/09/2007. Esta lei ofereceu uma pensão indenizatória vitalícia para os que tinham sido internados até 31/12/1986, como uma forma de restituir seus direitos violados e dar algum conforto financeiro na velhice, considerando especialmente as incapacidades físicas, os problemas de locomoção e o fato de terem sido impossibilitados de exercer um trabalho formal que lhes dessem direito a uma aposentadoria pela previdência social.

Vale ressaltar que o Brasil é o único país a conceder esta pensão indenizatória, sendo uma atitude pioneira; o Japão, que teve isolamento compulsório até os anos 1990, se pautou neste exemplo e atualmente concedeu uma pensão em moldes parecidos com a brasileira.

Um aspecto importante na hanseníase é a luta por direitos e igualdade. Nesse sentido, é fundamental falar sobre o Morhan (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase), uma entidade sem fins lucrativos, criada em 6 de junho de 1981, que atua desde então pela garantia e respeito aos direitos das pessoas atingidas pela doença e de seus familiares.

Atualmente, há uma grande luta para conceder uma pensão indenizatória aos filhos separados dos pais e educados em preventórios ou educandários ou, até mesmo, postos para adoção de maneira irregular ou criados pelos familiares dos internados nos leprosários. O Morhan tem sido bastante combativo no sentido de conceder igualmente o mesmo direito a estes filhos, uma vez que foram impedidos, por uma política pública de saúde, de conviver com seus pais biológicos e exercer sua afetividade.

Esse é um tema sensível e não há, até o momento, um consenso sobre a concessão da pensão para os filhos separados dos pais. De todo modo, mostra a face cruel de uma doença que deixou marcas profundas nos brasileiros, vítimas deste diagnóstico há muitos anos.